I Jornada científica del niño amputado y con agenesia.
El pasado día 8 de julio de 2014, la Obra Social la Caixa hizo entrega a ANDADE, de un cheque por valor de 12.000.-euros, que irá destinado a la realización de la “I Jornada Científica del Niño Amputado y con Agenesia. Abordaje por el Equipo Multidisciplinar”.
Dicha Jornada se celebrará en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo los días 13 y 14 de Noviembre del presente, y será la primera Jornada a nivel nacional de este tipo dedicada al colectivo infantil.
La presentación fue realizada por D. Francisco Marí, Director Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, quién cedió la palabra a nuestra Coordinadora de niños, quién hizo las siguientes declaraciones:
“En primer lugar, y al margen de que la cortesía obliga, quiero agradecer la presencia del Excelentísimo Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla la Mancha, D. José Echaniz, Consejero de Sanidad de Castilla la Mancha en este acto, dicha presencia para nosotros va más allá del simple hecho de estar hoy físicamente aquí, su presencia hace sentir a nuestros niños amputados y con agenesia que ellos también son importantes, que son visibles, y digo visibles porque el colectivo de personas amputadas y con agenesias nos denominamos “el colectivo invisible” puesto que hasta hace muy poco tiempo la amputación o agenesia producía cierto rechazo y ha tendido a ocultarse, y con ello también su abordaje. Algo que produce mucha angustia en los padres de estos niños, qué no saben donde han de acudir, ni que han de hacer, es cuando recurren a Asociaciones como nosotros, que de alguna forma ya hemos pasado ese proceso.
Es preciso hacer hincapié en la importancia de que pueda llevarse a cabo la I Jornada Científica del Niño Amputado y con Agenesia a nivel nacional. Si bien es cierto que Andade ha realizado ya varias Jornadas en este sentido orientadas al colectivo amputado adulto, esta es la primera vez que se hace con relación al colectivo infantil. Un colectivo tan reducido en el conjunto de la población que hace imposible la especialización en los hospitales incluso en cada Comunidad Autónoma. Ello deriva en un gran desconocimiento a la hora de abordar este tipo de pacientes por los propios profesionales. Y que las herramientas que estos niños precisan, como son las prótesis, para desarrollarse en condiciones de igualdad no les lleguen en el tiempo y forma adecuados. Para que se hagan una idea una prótesis de miembro inferior de niño cuesta unos 5.000 euros y una de miembro superior unos 18.000 euros, eso sin contar los cambios que debido a su crecimiento es preciso hacer continuamente y que supone un incremento de estas cifras, lo que hace que para una unidad familiar sea inasumible. Pero al margen del coste económico hay otras cuestiones como son una rehabilitación y terapia adecuada, un tratamiento correcto del dolor del miembro fantasma que en los niños amputados también existe, etc. Es hora de aunar esfuerzos y hacer frente común por parte de todos (profesionales, Administración, padres) y que lo que prime sea la atención integral del niño amputado y con agenesia en tiempo y forma adecuados, y que los profesionales de todas las CCAA puedan sentarse y unificar criterios o al menos saber que existen personas especializadas en su abordaje por el gran número de casos que llevan al año, y que si no pueden asumir su abordaje es más beneficioso para el niño y rentable para la Administración su derivación. Buscamos que nuestros hijos en el futuro sean personas totalmente autónomas e independientes, sin secuelas derivadas de malas praxis. Y como se señala en la Declaración de los Derechos del Niño en su Artículo 2º: la consideración fundamental a que se atenderá será el interés superior del niño.
De izquierda a derecha D. Carlos Ventosa (Presidente de Andade), D. Juan Ignacio Zafra (Director Territorial de Caixa Bank en Castilla la Mancha y Extremadura), D. José Ignacio Echaniz (Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla la Mancha), Dña. Mercedes Castaño (Vicepresidenta y Coordinadora Nacional de niños amputados y con agenesia de Andade), D. Carlos Fernández (Director Oficina 5872 de Toledo), D. Fernando Sanz (Secretario General de Sescam) y D. Francisco Marí (Director Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo).
Es necesario reconocer y sobre todo agradecer a la Obra Social la Caixa (hoy aquí representada en las personas de D.Juan Ignacio Zafra Becerra (Director Territorial de Caixa Bank en Castilla la Mancha y Extremadura-, Pedro Zarco Palomares (Director de Área de Toledo), Dña. María del Carmen Díaz Chirón -Directora del Centro de Instituciones de Toledo- y Carlos Fernández Fernández Clemente (Diirector de la Of. 5872 de Toledo), el que haya creído en nuestro proyecto y que haya apostado por hacerlo realidad. Pondremos todo nuestro empeño y trabajo en que dicha Jornada sea productiva y beneficie a nuestros niños. Vaya también mi agradecimiento para Dña. Yolanda Arenas, cuya profesionalidad e implicación solidaria son dignas de elogio.
Quiero agradecer también a D. Francisco Marí, Director Gerente de este Hospital Nacional de Parapléjicos, quién al conocer el proyecto no dudó ni un instante en poner las instalaciones de este Hospital a nuestra disposición para celebrar la Jornada. Hospital donde han recibido tratamiento rehabilitador algunos niños amputados y con agenesia, y que cuenta con un magnífico laboratorio de biomecánica, muy útil para nosotros.
Por último, desde el día a día y desde el corazón, quiero dar las gracias a las personas que trabajan en Sescam que de alguna forma se ven implicadas en el abordaje de este tipo de niños (dpto. de canalizaciones, oficina prestaciones, inspección,…etc.) porque ellos, quizás a fuerza de exponer nuestra problemática y comprobar que hablamos de necesidades reales, nos facilitan y hacen más llevadero a los padres el acceder a la asistencia que precisan.
Nuestro deseo es que gracias a esta Jornada haya un antes y después en el abordaje de estos niños.”
Seguidamente tomó la palabra D. Juan Ignacio Zafra (Director Territorial de Caixa Bank en Castilla la Mancha y Extremadura), quién ha asegurado que poder participar desde su posición en un evento de este tipo "es un plus que no está en el sueldo y es puramente emocional". Ha puesto el acento en que "la Caixa" "ya ha hecho el proceso de conversión a Fundación Bancaria adaptándose a la ley, de manera que reforzará la posición de la Obra Social". Y para finalizar su intervención ha apuntado:"Somos la segunda fundación del mundo en aportación social, con casi 6.000 millones de euros, y para ello los protagonistas reales son nuestros clientes, los que nos apoyan y hacen que hoy podamos aportar esta cantidad a este acto".
Por último intervino D. José Ignacio Echaniz, Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla la Mancha, quién ha señalado que este tipo de proyectos son un modelo de colaboración entre la sociedad civil, la sociedad privada, las industrias, las asociaciones de pacientes y de familiares y la administración pública.
D. José Ignacio Echániz ha definido la jornada como "un seminario de la máxima importancia", para abordar los problemas que tienen estos niños de una forma multidisciplinar, con profesionales de todos los ámbitos y para impulsar el conocimiento de estas patologías y de cómo se puede ayudar a solventar estos problemas.Según el titular de Sanidad, va a ser una gran oportunidad "para poder dar un paso adelante" para mejorar la colaboración de las personas que trabajan en este ámbito. Es muy importante en el caso de estos niños, que van creciendo y experimentan cambios físicos, psíquicos, corporales y mentales y por lo tanto necesitan continuamente de nuevos dispositivos, nuevas técnicas y nuevos elementos rehabilitadores.
Las jornadas se celebrarán los días 13 y 14 de Noviembre.
PRENSA:
EUROPAPRESS.
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LACERCA.COM
CLM Cons. Sanidad y Asuntos Sociales.
La Tribuna de Albacete.es
Abc.es
http://www.abc.es/toledo/20140709/abcp-toledo-acogera-noviembre-jornada-20140709.html